Новый год! Нам пришлось встретить в институте!

Всё это время я не спал, проводя большую часть времени стоя возле кроватки, так как был уже наслышан о случае произошедшем в отделении. Одна мамочка продежурив три дня возле своего ребенка заснула, а проснувшись увидела что её малыш мёртв. Я крепился изо всех сил, выпивал по банке кофе в день, плюс энергетические напитки. Но после того как я заснув стоя возле кроватки упал и ударился головой об кафель, решил что надо найти кого-нибудь посидеть с ребёнком хотя бы часа три. Так как посторонних не пускали в отделение я решил обратиться к медперсоналу, я предлагал заплатить по тысяче рублей за каждый час проведенный с ребенком. Но мне отказали, объяснив это тем, что раньше, когда у них были маленькие зарплаты, они за это брались, а сейчас никто не согласится, потому что все устают. Хотя медсёстры работали сутки через пять, и всю ночь из этих суток просто спят! Я был в шоке!

                  Москва

Билеты в москву у нас были куплены на третье декабря, всей суммы необходимой для операции мы естественно собрать не смогли, квоту нам округ выделил 170 тысяч (стоимость работы врачей), а нам ещё нужно было оплатить расходные материалы, и одноразовый эндоваскулярный аппарат который стоил 600 тысяч рублей. С помощью добрых людей и газеты маркет-пресс мы собрали около 250 тысяч рублей, плюс все наши сбережения и всё равно не хватало значительной суммы. Но ехать нужно, день операции был назначен. Я предварительно созвонился с филиалом британской программы  "Линия жизни", с просьбой помочь, но нам ответили что такие вопросы решаются только на месте, при личной встрече, но и не отказали (тут мне уже довольно трудно писать от имени Никиты).

Третьего числа мы вылетели в Москву, в аэропорту Домодедово нас встретила одна молодая женщина Наталья, с которой наша мама познакомилась через интернет. Она на своей машине отвезла нас в офис "Линии жизни", там я предоставил все необходимые документы и написал заявление. Нам сказали подойти утром, и мы поехали в гостиницу (номер для нас закзала Наталья), но на полдороге ей неожиданно стало плохо и нам пришлось добираться самим, мы благополучно поймав частника добрались до гостиницы. 

Четвёртого декабря с утра мы были в офисе благотворительной кампании, когда мы зашли приёмную нас сразу успокоили, что наш вопрос решился положительно и даже готово платежное поручение на необходимую сумму, нам осталось только предоставить его в бухгалтерию НИИН им.Бурденко. И всё равно несмотря на то что операция была полностью оплачена, нам пришлось дополнительно оплачивать анализы которые у нас взяли при поступлении, 3600 за взрослого и 1800 за малыша, и это было только начало. Всё это время (пока мы стояли в очереди на анализ, бегали по этажам из приемного в лабораторию, потом в бухгалтерию, потом снова в лабораторию, снова в приемное, потом два часа на скамейке возле отделения детской нейрохирургии, практически весь день) Никитка находился у меня на руках, мне некогда и негде было его ни покормить, ни переодеть. И вот только после этого нам наконец выделили отдельную палату, Никитка очень устал, да и я вымотался, мы оба поев моментально уснули. Это была единственная ночь в "Бурденко" когда мы с сыном по настоящему спали!

Никитик перед операцией прекрасно себя чувствовал, учился ходить держась за бортики кроватки, и у него это очень даже неплохо получалось. Операцию назначили на восьмое число, сказали что после операции пару дней понаблюдают и отпустят домой. Шестого декабря Никиту крестили в храме при институте. И мы спокойно стали ждать дня операции, нам сказали, что никакой опасности нет, опыт в подобных операциях у них большой (это мы уже потом узнали, что на тот момент у нас в стране проведено всего сто двадцать подобных операций и не известно сколько из них удачных, а до этого дети с подобным диагнозом редко доживали до двух лет). Так что ничего плохого мы не ожидали, надеялись новый год отметить дома с мамой и братишками!

      И вот наступил день операции!

Всю ночь я не спал, стоял возле Никиты, переживал, как всё пройдёт. Нас поставили в очередь вторыми, это значит, что нам нужно было ждать когда освободится операционная после первой утренней операции. Я не спускал сына с рук, он очень рано просыпался и просил кушать, а в это утро нельзя было даже поить его, я всячески пытался отвлечь Никиту чтоб он не расплакался! Где-то в районе половины одиннадцатого за ним пришли. Я ходил измеряя шагами коридоры отделения, за три с небольшим часа что шла операция я выкурил пачку сигарет! Потом спустился доктор, и сказал, что операция ( тотальная ангиография и по результатам- Эмболизация АВМ вены Галена гистоакрилом и окклюзия афферента микроспиралями) то-есть вену зажали спиралями и залили клеем) прошла нормально, можно не беспокоится. Малыша пока оставили в реанимации, когда проснётся обещали сразу же привезти. Я на радостях пока у меня было время, побежал искать ближайший магазин, что-бы купить Никитке что-нибудь вкусненькое. Буквально через полчаса после того как я вернулся из магазина привезли Никиту. Он был ещё немного сонный, но сразу узнал меня и заулыбался. Вечером он плотно покушав уснул, утром я заметил что он становится каким-то вялым, а к вечеру он впал в какое-то полубессознательное состояние. Он ни на что не реагировал, практически всё время спал, просыпался только покушать и то не открывая глаз, на утреннем обходе я сразу обратил на это внимание врачей, нас отправили на снимок. Ближе к ночи, я заметил что у Никиты правая сторона лица стала похожа на какую-то маску, и совершенно не шевелилась левая сторона тела, правыми же рукой и ногой, он наоборот время от времени начинал сильно размахивать, мне даже приходилось держать их, потому-что я боялся, что Никитка сломает себе руку об металлические прутья кроватки. Утром одиннадцатого декабря Никите была проведена операция- Установка наружного дренажа в передний рог правого бокового желудочка головного мозга ( говоря простым языком, ребенку просверлили череп, вставили туда трубку и привязали мешок). Так как по результатам компьютерной томограммы выявилось динамическое расширение боковых и 3 желудочков. То есть не отходил ликвор (спинно-мозговая жидкость) и развивалась сильная гидроцефалия.

После дренирования, заметных улучшений в состоянии малыша заметно не было. Никитку стали активно капать, четыре часа утром и столько же вечером, плюс уколы внутривенно и внутримышечно. 12 утром его забрали в отделение реанимации, где был поставлен подключичный катетер, так как катетеры на руке и ноге засорились. После обеда его снова привезли в палату, процедурная медсестра перед тем как подключить систему попробовала взять кровь из катетера, не вышло, был вызван врач реаниматолог который промыв катетер, так же не смог получить кровь (только какую-то бледнорозовую жидкость). На мой вопрос: разве это нормально, мною был получен ответ, что катетер маленький детский, кровь густая, но катетер в норме, функционирует. И доктор дал разрешение ставить капельницы!

Всё было без изменений, Никитка всё так же ни на что не реагировал, ни на уколы, ни на мой голос, одно немного успокаивало, у него был неплохой аппетит. Если у него снова начинался тремор, я давал ему в правую руку запасную пустышку, поглаживал его и ребёнок успокаивался.15 ночью заметил, что малыш как-то не так дышит, с натугой и присвистом, как астматик. Утром на обходе первым делом я постарался обратить на это внимание врачей. Педиатр послушала и отмахнулась от меня, сказав что всё нормально, лёгкие чистые. После обеда Никита стал какой-то совсем тихий, дышал тихо-тихо, личико разгладилось, стало таким спокойным. Я подумал, что ночью мне всё показалось и правда наступает улучшение и хотел лечь поспать. Не помню что мне в тот момент помешало лечь, но я рад этому. Потому что около пятнадцати часов Никитка вдруг стал хрипеть и выгибаться. Я выскочил в корридор и попросил медсестру срочно позвать врача, на что услышал: А никого уже нет! Я по мобильнику позвонил, нейрохирургу который нас оперировал:Адаеву Адаму Рамзановичу, и не стесняясь в выражениях потребовал срочно бежать к нам в палату. Через несколько минут он был у нас, и послушав Никиту вызвал бригаду реанимации. Малыша снова увезли, примерно через час Адам Рамзанович пришёл ко мне и сказал: Удивляюсь, как он до сих пор ещё жив! У него откачали четыреста пятьдесят миллилитров жидкости из грудной полости, одно лёгкое было зажато полностью, второе открывалось едва на половину, и было сдавлено жидкостью сердце. Оказалось, что когда ставили катетер, пробили плевральную полость (поэтому доктор и не смог получить кровь из катетера, и даже я, человек далёкий от медицины обратил на это внимание) и все препараты которые должны были поступать внутривенно, капали на поверхность лёгкого. В полночь меня пустили к ребёнку в отделение реанимации. Представте моё состояние когда я увидел малыша, он лежал на кроватке, руки и ноги у него были привязаны, изо рта, из носа, из головы, из под рёбер, отовсюду торчали трубки, капельницы и датчики. Вокруг разные мониторы пищат. Я покормил Никитку, переодел, убедился что за ним хорошо присматривают, оставил ему попить и поесть, и ушёл в палату. Это был первый раз, за всё то время что мы были там, если не считать день приезда когда я поспал . Утром ко мне пришёл доктор анестезиолог-реаниматолог и спокойно так сказал: Ну что вы папочка переживаете! Ваш ведь выжил, бывает и хуже, бывает и умирают! Через полчаса Никитку привезли в палату, капельницы отменили, и когда я спросил почему, мне ответили что теперь это бесполезно, вот если бы они сразу попали по назначению (то есть внутривенно, а не в плевральную полость), а так нет смысла тратить лекарства. Это было последней каплей, больше я уже не мог терпеть их отношение!

У меня с собой был ноутбук, и USB-модем, я написал жалобу в МинЗдрав и Генпрокуратуру, на халатное отношение и неквалифицированное лечение. На следующий же день стали заметны результаты, на утреннем обходе врачей было в два раза больше, и даже зав.отделением (раньше он к нам не заходил, а в этот день раз десять забегал поинтересоваться состоянием ребенка) и что интересно все стали меня спрашивать о состоянии малыша, хотя до этого я слово вставить не мог, на обходе врачи разговаривали только между собой, все внимательно осматривали его! Одна медсестра каждые полчаса-час в течении своего дежурства забегала к нам поинтересоваться, не нужно ли нам чего и всё ли у нас нормально, а ещё каждый раз спрашивала: Ведь медсестра выполняет свои обязанности правда? Надо сказать, что единственный человек в отделении который действительно интересовался, и которому было не безразлично состояние Никиты это: Хухлаева Елена Анатольевна- старший невролог отделения. Примерно через два дня, Никиту начало лихорадить, температура держалась на уровне 39,8-40,5 сбить если и получалось то только на час-полтора. По результатам анализа ликвора были обнаружены инфекционно-воспалительные процессы. По мнению врачей это случайность, по моему мнению это далеко не случайность. Перевязочная, где перевязывают послеоперационных больных, находится рядом с кабинетом, где ведётся приём людей с улицы, в уличной одежде. И люди постоянно ходят мимо каталок с больными детьми, когда те стоят и ждут своей очереди на перевязку. Кварцевых ламп я не видел ни одной, люди с улицы имеют свободный вход в отделение. И как же скажите в этом случае избежать инфекций? Нам назначили сильнейшие антибиотики, меронем системно, ванкомицин и амикацин интратекально (через трубочку сразу в мозг). В двадцатых числах стало заметно улучшение состояния, Никита пришёл в себя. Как я радовался когда он заплакал от укола, до этого он больше был похож на тряпичную куклу, как ни вертели, как ни кололи ни какой реакции. Я стал чаще брать его на руки, гулять по коридору, правда он не мог ещё даже голову самостоятельно держать, левая сторона тела так и была полностью парализована, но правая сторона лица уже немного начинала приобретать выражение, правда правый глаз ушёл в сторону и не открывался полностью, но всё-таки хоть какие-то улучшения! Двадцать четвёртого числа перекрыли дренаж, никаких заметных ухудшений заметно не было и двадцать пятого дренаж убрали совсем. Никита всё время был спокоен, даже через чур вялый, а двадцать девятого начал капризничать, часто плакал, мы с ним пошли на новогоднее представление, которое для больных детей организовал благотворительный фонд Чулпан Хаматовой "Подари жизнь", я думал может ему будет интересно, но он резко стал плохо себя чувствовать и мы не дождавшись окончания вернулись в палату. Тридцатого к нам зашёл И. О. зав.отделением доктор Озеров ( заведующий Горелышев ушёл в отпуск) и предложил на выписку, я ему на это ответил, что мне не нравится состояние Никитки и нам необходима контрольная томограмма мозга, и никуда я мы отсюда не поедем пока я не буду уверен что, с моим сыном всё будет в порядке. Так как тема выписки поднималась уже далеко не в первый раз, спорить он со мной не стал, а вот в томограмме отказал, сказал сделаем после новогодних праздников. Я пошёл к Елене Анатольевне Хухлаевой, обрисовал ей ситуацию и она направила таки нас на снимок. Через полчаса после того как снимок сделали, пришёл всё тот же доктор Озеров и сообщил, что ребёнка утром не кормить, срочная операция. Я тут многих подробностей просто не описываю, слишком много получится, но представте что бы было, если бы я не добился своего а слушал врачей, малыш просто бы умер. Я долго не мог описать этого, до сих пор мурашки по коже когда вспоминаю всё это. Итак 31 декабря, нам Никитке сделали ещё одну операцию: "Вентрикулоперитонеостомия слева". А значит это, что Никитке вставили трубку в мозг и под кожей, за ухом провели вдоль всего тела, и возле пупка трубка уходит внутрь брюшной полости, такой шунт ставится в среднем на пять лет, если не засорится раньше, затем меняется на новый! Вот так мы встретили Новый Год. Пролежали мы в институте до 13 января, Никитке стало немного лучше, но левая сторона так и оставалась частично парализованной. Вечером 13 нас на скорой отвезли прямо к трапу самолёта Москва-Сургут и мы отправились домой.